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                                                                  来源:卡司PK10-首页
                                                                  发稿时间:2020-06-04 03:05:54

                                                                  “那个叫我叔叔的傻姑娘黄灯花死了。”晨冰是铜娃娃罕见病关爱中心(肝豆协会)创始人,在救助“铜娃娃”的这些年里,黄灯花是令他印象最为深刻的患者。

                                                                  韩永升称肝豆状核变性病目前无法根治。

                                                                  美国不是南海争议当事方,不但不恪守在有关争议问题上不持立场的承诺,反而经常在南海制造事端,搞军事挑衅,挑拨地区国家间关系,这不利于南海和平与稳定。

                                                                  摘下口罩的小芳面容姣好,只是脸上多了些憔悴。“你看我是不是眼睛下面还有些肿,前几天注射过敏了,这几天还在做脱敏治疗。”小芳说。

                                                                  英国同香港的历史联系,源自侵略殖民和不平等条约。英方还妄称香港国安立法为“专制”立法,所谓“专制”一词,正是英国曾经对香港进行殖民统治的真实写照。恰恰是香港回归以来,香港居民享有前所未有的权利和自由。我们倒要奉劝英方悬崖勒马,摒弃“冷战思维”和“殖民心态”,认清并尊重香港已经回归、是中国一个特别行政区的现实,恪守国际法和国际关系基本准则,立即停止干预香港事务和中国内政,否则必将搬起石头砸自己的脚。

                                                                  窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                                  因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                                  ▲5月28日,安徽合肥,安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,收治的病人一半都是“铜娃娃”。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                  “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                                  在这里,几乎每一位患者都成了老朋友,最长的已经治疗了20年。“我是10岁左右确诊的,每年住院一到两次,今年第20年了。”安徽本地患者小磊今年30岁,是肝豆状核变性病中肝脑混合性患者,除了说话有些含糊不清外,小磊称其肝脏已经千疮百孔,排铜是唯一可以抑制病情恶化的手段,但还能坚持多久,小磊自己也不清楚。